Tập 27 Đời Rất Đẹp là câu chuyện về anh Thạch Trần Bạch Long, một chàng trai mắc bệnh bạch tạng từ nhỏ. Khi ánh sáng đôi mắt ngày một mờ đi, anh chọn thắp lên ánh sáng của tri thức và lòng nhân ái.
MC Ngọc Lan vô cùng hào hứng khi miền ký ức đầu tiên trên tay cô là một cây bút chì, vật gợi nhắc những ngày đầu anh Bạch Long tập viết trong khi đôi mắt đã mờ. Nhắc nhớ anh Bạch Long về một hành trình chạm đến con chữ đầy thử thách nhưng cũng đầy quyết tâm.
Hồi tưởng về khoảng thời gian học chữ khó khăn, Bạch Long chia sẻ: “Khi còn bé, tôi học chữ trong hoàn cảnh rất khó khăn, vì không nhìn thấy bảng, nên không thể quan sát thầy cô hướng dẫn từng nét chữ. Khi đi học về, mẹ đã hướng dẫn tôi viết từng chút một. Tôi nhớ có những buổi chiều mẹ nấu một nồi cháo heo thật to, còn tôi thì cầm cuốn tập lớp một và cây bút chì mới để viết. Mỗi lần viết chữ tôi đều phải cúi sát để nhìn rõ và dùng lực viết rất mạnh, nên tôi hay làm gãy bút chì”.
Khi vừa chào đời, anh Bạch Long sớm đối mặt với những khác biệt: “Tôi sinh ra đã mang trong mình căn bệnh bạch tạng khiến da, tóc đều có màu trắng và thị lực suy giảm. Hiện tại, thị lực của tôi chỉ còn 1/10 so với người bình thường. Khi đi học, may mắn là tôi ít khi bị bạn bè trêu chọc. Dù vậy, đôi lúc tôi vẫn cảm thấy tủi thân. Nhất là khi nhìn ra sân trường, thấy các bạn nô đùa ngoài nắng, còn tôi thì phải tránh nắng hoàn toàn”, anh Bạch Long chia sẻ.
Dù biết ánh nắng mặt trời là “kẻ thù” với làn da của mình, nhưng như bao đứa trẻ khác, anh Bạch Long cũng từng tò mò và nghịch ngợm. Có lần, anh lén cha mẹ chạy ra ngoài chơi. Hậu quả là làn da của anh bị tổn thương, xuất hiện những vết đỏ rát và nổi mụn nước li ti như bị phỏng. Kể từ đó, anh gần như không tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng.
Nỗi ám ảnh về bệnh tình đến với cậu bé ngày ấy từ rất sớm, anh Bạch Long cho biết: “Một lần theo cha mẹ ra chợ. Khi ấy, vì vẻ ngoài lạ mắt, tôi bị rất nhiều người bu quanh nhìn ngó. Các cô chú xung quanh hỏi han đủ điều, có lẽ chỉ là sự tò mò vô tình, nhưng với tôi, những câu hỏi đó thực sự đáng sợ. Họ hỏi “Sao ba mẹ đen mà con lại trắng như vậy?”, “Có chắc đây là con ruột không?”. Một số người còn nói thẳng “Người bạch tạng thì sống không thọ đâu, người bạch tạng thì làm sao sinh con được””.
Những lời nói ấy từng gieo vào lòng anh Bạch Long nỗi sợ mơ hồ về tương lai và bệnh tật. May mắn thay, thời điểm đó anh luôn có bà nội và cha mẹ ở bên cạnh. Dù cha mẹ không phản bác hay đôi co với bất kỳ ai, nhưng tình yêu thương và sự ủng hộ lặng thầm của họ đã trở thành chỗ dựa tinh thần vững chắc nhất cho anh trên hành trình trưởng thành.
Với anh Bạch Long, chuyện học không chỉ để hướng đến tương lai mà còn là hành trình để kết nối, khẳng định bản thân và giúp cha mẹ bớt lo lắng. Ngay từ nhỏ, anh luôn cố gắng học trước bài ở nhà để có thể chia sẻ lại cho các bạn trong lớp. Anh tâm sự, nếu người ta nhìn anh là một người mắc bệnh bạch tạng, thì ít nhất họ sẽ thấy anh là “một người bạch tạng học giỏi”.
Miền ký ức tiếp theo là tấm bằng cử nhân ngành Tâm lý học – minh chứng cho hành trình học tập đầy nỗ lực của anh Bạch Long. Đằng sau tấm bằng ấy là cả một quá trình vượt lên nghịch cảnh, từ những khó khăn thuở nhỏ đến sự kiên trì theo đuổi tri thức.
Quá trình học đại học với anh Bạch Long là một hành trình đầy thử thách và không ít nước mắt. Ngay từ bước chọn ngành, anh đã có sự bất đồng với gia đình. Cha mẹ muốn anh học ngành dược – một lựa chọn an toàn, phù hợp với người bạch tạng, có thể về quê mở tiệm thuốc và sống ổn định. Nhưng với một tuổi trẻ luôn khao khát làm điều gì đó đặc biệt, anh Bạch Long đã quyết định chọn ngành Tâm lý học.
Chia sẻ về những ngày đầu lên thành phố học đại học, anh Bạch Long cho biết: “Khi mới đặt chân đến TP.HCM, tôi bị ngợp trong một khoảng thời gian dài vì giao thông đông đúc và nguy hiểm. Việc học cũng chẳng dễ dàng hơn, các bạn trong lớp không hiểu rõ về khuyết điểm của người mắc bệnh bạch tạng, nên ít ai muốn làm việc nhóm với tôi. Họ chỉ đưa tôi vào nhóm để đủ thành viên, bản thân tôi không làm việc nhưng vẫn được chia điểm, khiến tôi cảm thấy mình đang làm phiền. Khó khăn, buồn tủi, nhưng tôi không dám chia sẻ với gia đình, vì đó là lựa chọn của chính tôi”.
Giữa học kỳ một, sau quãng thời gian dài chật vật và nhiều lần bật khóc vì cảm giác cô lập, anh Bạch Long bắt đầu thay đổi. Anh chủ động, mạnh dạn giơ tay phát biểu và xin được thuyết trình trong các buổi làm việc nhóm – nơi anh tin rằng khả năng trình bày trước đám đông là thế mạnh lớn nhất của mình.
Cột mốc đánh dấu sự tự tin trở lại chính là bài thuyết trình môn Xã hội học. Anh chuẩn bị cho bài thuyết trình ấy rất kỹ càng, có lần anh Bạch Long nói mớ bằng số liệu xã hội học trong lúc ngủ. Và đương nhiên, bài thuyết trình thành công vượt mong đợi. Sau khi anh Bạch Long hoàn thành bài thuyết trình, cả lớp im lặng vài giây trước khi vỗ tay nồng nhiệt. Nữ giảng viên bước lên, nhìn anh Bạch Long và nói: “Tôi thấy em có thể trở thành một người truyền cảm hứng trong tương lai”. Lời ghi nhận ấy trở thành cú hích tinh thần to lớn, giúp Long lấy lại động lực sau nhiều tháng sống trong im lặng, không dám chia sẻ cùng ai. Đó cũng là khoảnh khắc góp phần định hướng nghề nghiệp của anh sau này.
Miền ký ức cuối cùng là một cột mốc đặc biệt trong hiện tại của Bạch Long – video đầu tiên trên kênh YouTube cá nhân của anh cán mốc một triệu lượt xem. Đó là con số không dễ chạm đến với bất kỳ người sáng tạo nội dung nào, càng đáng quý hơn với một người từng đối diện vô vàn trở ngại như anh Bạch Long.
Chia sẻ về lý do làm video sáng tạo nội dung, anh Bạch Long cho biết: “Khi tôi tình cờ xem một video về một bé bạch tạng trên TikTok và đọc được rất nhiều bình luận sai lệch, tiêu cực. Những điều ấy chạm vào ký ức của tôi, thôi thúc tôi xây dựng một kênh để chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm thực tế. Tôi làm kênh về người bạch tạng với ba mục tiêu: truyền cảm hứng để các bạn bạch tạng sống tích cực hơn, cung cấp thông tin khoa học về hiện tượng này và hỗ trợ tâm lý cho phụ huynh có con mang hội chứng bạch tạng”.
Nhân dịp tham gia chương trình Đời Rất Đẹp, anh Bạch Long mong muốn lan tỏa góc nhìn khoa học, chính xác hơn về căn bệnh bạch tạng – một hiện tượng di truyền còn nhiều hiểu lầm trong cộng đồng. Anh Bạch Long cho biết, bạch tạng là một hiện tượng di truyền do rối loạn gen, ảnh hưởng chủ yếu đến thị lực và làn da. Người bạch tạng thường có thị lực kém (khoảng 1/10), da mỏng và nhạy cảm với ánh nắng do thiếu sắc tố melanin. Tuy nhiên, theo các nghiên cứu quốc tế, bạch tạng không làm giảm tuổi thọ hay khả năng sinh sản. Tỷ lệ con sinh ra bị bạch tạng từ một cặp vợ chồng mà chỉ một người mang gen này là rất thấp (dưới 1%). Người bạch tạng vẫn có thể học tập, làm việc và theo đuổi ước mơ như bất kỳ ai – từ giảng viên, người mẫu, ca sĩ đến bác sĩ hay vận động viên quốc tế. Những ảnh hưởng của hội chứng này là có, nhưng không đáng sợ như những lời đồn thổi.
Tập 27 chương trình Đời Rất Đẹp với khách mời anh Thạch Trần Bạch Long sẽ được phát sóng vào lúc 19h15 thứ Bảy, ngày 19/7/2025 trên kênh VTV9. Chương trình do VTV9 và Jet Studio phối hợp thực hiện.
